الأسئلة الأكثر شيوعاً
أبرز أسئلة المرضى
ما هي أعراض وجود اضطراب النزف؟
هل تؤثر اضطرابات النزف يأتي للنساء والفتيات؟
نعم ، يمكن أن تجد بعض النساء والفتيات أنفسهم أمام تشخيص الهيموفيليا، على الرغم من أنه ليس شائعا لدى الفتيات، فبعض الإناث اللواتي يحملن جين الهيموفيليا، قد يعانين من أعراض مختلفة تشبه أعراض مرض فون ويلبراند وبعض اضطرابات النزيف غير الشائعة الأخرى، والتي يمكن أن تتراوح أعراضها من خفيفة إلى شديدة.
هل يؤثر اضطراب النزيف على الأنشطة البدنية اليومية التي قد أقوم بها؟
قبل المشاركة في أي نشاط بدني ، من الضروري استشارة فريق مختص بأمراض نزف الدم، اطلب المشورة من مقدم الرعاية الصحية خصوصًا لو كان النشاط لفترة طويلة!
أعاني من اضطراب النزف وقريبًا سأقوم بعمل عملية جراحية، كيف أستعد لها؟
يوصى بشدة بمراجعة أخصائي أمراض الدم قبل الخضوع لعملية جراحية وضمان التواصل بين الفريق الجراحي وأخصائي أمراض الدم، وهو أمر بالغ الأهمية بشكل خاص للإجراءات الأكثر تعقيدا مثل جراحات القلب أو عمليات زرع الأعضاء أو توليد النساء، حيث يمكن أن تشكل العمليات الجراحية مخاطر أكبر للأفراد الذين يعانون من اضطرابات نزف متوسطة إلى شديدة.
ما هي أسباب اضطراب النزيف؟
يمكن أن تزيد بعض الإجراءات أو الحالات الطبية من احتمالية الإصابة باضطرابات النزف المكتسبة، والتي قد تشمل:
- عمليات نقل الدم
- أمراض الأمعاء أو العمليات الجراحية التي تشمل الأمعاء
- السرطان
- أمراض القلب الخلقية أو المكتسبة
- قصور الغدة الدرقية
- اضطرابات المناعة ، وتشمل أمراض المناعة الذاتية مثل التهاب المفاصل الروماتويد
- العدوى
- أمراض الكبد
- اضطرابات التكاثر اللمفاوي، كأنواع معينة من اللوكيميا
- الحمل
- نزيف ما بعد الولادة، والذي يمكن أن يستنفد عوامل تخثر الجسم بسرعة
- الأمراض الجلدية
- حدوث صدمة أو إصابات خطيرة في الدماغ أو الجسم
علاوة على ذلك ، يمكن أن تزيد العلاجات الطبية الخاصة من خطر الإصابة باضطرابات النزف، بما في ذلك:
المضادات الحيوية
- أدوية ترقق الدم، والتي يشار إليها أيضا باسم مضادات التخثر، والتي تساعد في منع تكون الجلطات الدموية داخل الأوعية الدموية وتعزز الدورة الدموية، مثل أجهزة مساعدة البطين!
- ومضاد للفيروسات ألفا، وهو دواء يستخدم في علاج أنواع معينة من السرطان
- العمليات الجراحية، مثل جراحات القلب التي تستخدم آلات تجاوز القلب والرئة، والتي قد تؤدي إلى مرض فون ويلبراند المكتسب.
ما هو الفيتامين المسؤول عن إيقاف النزيف؟
فيتامين ك يعمل على تشكيل الجلطات ووقف النزيف، ويوجد هذا الفيتامين في الغالب في الخضار الخضراء وبعض الفواكه، وتحتوي الخضار الورقية الخضراء مثل الكرنب والسبانخ والبروكلي وبراعم بروكسل والملفوف على فيتامين ك وبعض الفواكه مثل الكيوي والتوت والتوت غنية أيضا بفيتامين ك
ما هي أنواع الهيموفيليا؟
هناك نوعان رئيسيان من الهيموفيليا: أ و ب، ونوع أقل شيوعا يعرف باسم الهيموفيليا ج، وكل نوع متصل بعامل معين ففي الهيموفيليا أ، هناك نقص في العامل الثامن من عوامل التخثر، وفي الهيموفيليا ب، العامل التاسع هو السبب، وفي الهيموفيليا من النوع ج، العامل الحادي عشر هو الغائب.
هل يمكنني أن أصاب بالهيموفيليا أم أنها وراثية؟
لا، هناك الهيموفيليا المكتسبة وهي اضطراب نزف نادر ولكنه خطير، ويحدث هذا الاضطراب عندما ينتج الجسم أجساما مضادة تهاجم أحد عوامل تخثر الدم، وغالبا ما يكون العامل الثامن.
ما هي أبرز الأكلات التي يجب على مرض الهيموفيليا أن يتجنبها؟
تجنب تناول المنتجات المقلية عالية الدهون، ويفضل دومًا أن تختار الطعام المخبوز أو المسلوق، كما أنه من الأفضل لك استخدام الزيوت النباتية مثل زيوت الزيتون وفول الصويا والذرة، والبعد عن الدهون المشبعة والاعتماد على الدهون غير المشبعة التي تساعد في صحة الجسم والدماغ!
ما هي أهم الإسعافات الأولية عند حدوث نزيف؟
أولًا: قطع النزيف
استخدم شاشا نظيفا أو ضمادة أو قطعة قماش مرتبة للضغط على المكان الذي يتسرب منه الدم وإذا لم يوقف هذا الدم، أضف ضمادة أخرى واستمر في الضغط، وارفع المنطقة المصابة للأعلى لتساعد في تقليل النزيف.
هل يمكنني التعايش مع الهيموفيليا؟ كيف؟
نعم بالتأكيد، وهذا دورنا بالجمعية، وللتعايش مع الهيموفيليا دون مفاجآت:
- افحص نفسك بشكل كامل في مراكز علاج الهيموفيليا (سنويًا)
- احصل على التطعيمات اللازمة للوقاية من التهاب الكبد أ و ب
- عالج النزيف في وقت مبكر وبطريقة سليمة
- مارس الرياضة وحافظ على وزنك قدر ما يمكن!
- افحص دومًا بانتظام العدوى المنقولة عبر الدم
متى تكون حالة الهيموفيليا طارئة؟
المرضى الذين يعانون من نزيف حاد في أول عامين لهم على قيد الحياة، إذ قد يشمل النزيف الحاد النزيف داخل الجمجمة، والأورام الدموية المتكتلة، والنزف داخل الصدر أو البطن أو الحوض والنزيف الحاد المتأخر بعد الولادة!
هل الإنجاب ممكن لمريض الهيموفيليا؟
إذا كانت الأم تحمل الجين المسؤول عن الهيموفيليا، فقد ينتقل المرض للطفل، لهذا ننصح بإجراء اختبار جيني قبل الولادة للتأكد من أن الطفل سيكون بخير ولوضع الترتيبات الخاصة بالحمل والولادة!
مع آلام المفاصل المزمنة والمشاكل الطبية المتكررة وزيارات المستشفيات باستمرار، يكون المرضى المصابين باضطرابات النزيف عرضة لمشاكل الصحة النفسية، بما في ذلك الإجهاد والاكتئاب، والعناية بالنفس والروح لا تقل أهمية عن العناية بجسم المريض.
متى تكون حالة الهيموفيليا طارئة؟
المرضى الذين يعانون من نزيف حاد في أول عامين لهم على قيد الحياة، إذ قد يشمل النزيف الحاد النزيف داخل الجمجمة، والأورام الدموية المتكتلة، والنزف داخل الصدر أو البطن أو الحوض والنزيف الحاد المتأخر بعد الولادة!
هل يمكن أن تسبب الهيموفيليا الاكتئاب؟
نعم، تشير نتائج الدراسات إلى أن القلق والاكتئاب من مشكلات الصحة النفسية الشائعة بين الأشخاص المصابين بالهيموفيليا، ويقترح الباحثون أن يفحص الأطباء المعالجين مزاج المرضى ومستوى القلق لديهم باستمرار!
كيف أقلل خطر الهيموفيليا؟
نظرا لأن الهيموفيليا حالة وراثية يولد بها المصابين، فلا توجد طريقة حالية للوقاية منها، لذلك، يبحث العلماء باستمرار عن طرق لمنع انتقال المرض عبر الوراثة للأجيال القادمة.
اهتمامات الوالدين/مقدمي الرعاية
كوالد أو مقدم رعاية لفرد مصاب باضطراب النزف الوراثي، ما الذي تحتاج لتعرفه؟
أول شيء يجب أن تعرفه هو أن هناك مراكز متخصصة مصممة لرعاية مرضى الهيموفيليا، وهي مراكز مجهزة بالكامل في فلسطين وتضم أقسام لأمراض الدم وممرضين مختصين وأخصائيين في العلاج الطبيعي وأخصائيين في الدعم النفسي، ولتصل لأقرب مركز يرجى الاتصال بنا أو إرسال رسالة لنا عبر نموذج طلب المراسلة الموجود في الموقع!
ما هي الإسعافات الأولية لمريض الهيموفيليا؟
الأولوية لقطع النزيف
استخدم شاشا نظيفا أو ضمادة أو قطعة قماش مرتبة للضغط على المكان الذي يتسرب منه الدم وإذا لم يوقف هذا الدم، أضف ضمادة أخرى واستمر في الضغط، وارفع المنطقة المصابة للأعلى لتساعد في تقليل النزيف.
هل علاج الهيموفيليا سهل؟
حاليا، لا يوجد علاج نهائي لحل مشكلة الهيموفيليا، لكن هناك أدوية متوفرة لتخفيف الأعراض وتسهيل تعايش المرضى معها، ووقف النزيف مما يسمح للأشخاص المصابين بالهيموفيليا بممارسة حياتهم على نحو طبيعي كبقية الأشخاص!
هل الهيموفيليا مؤلمة؟
أحيانًا تكون الهيموفيليا مؤلمة خصوصًا في حالات النزف الداخلي في العضلات والمفاصل، والتي غالبا ما تسبب ألما فوريًا ومزمنًا للمرضى
ما هي مضاعفات الهيموفيليا؟
يمكن أن تؤدي الهيموفيليا إلى نزيف داخل المفاصل قد يؤدي إلى مضاعفات مزمنة في المفاصل وآلام شديدة.
النزيف الداخلي في الرأس وأحيانا في الدماغ والذي يمكن أن يسبب مشاكل طويلة المدى، مثل النوبات والشلل.
كما يمكن أن تحدث الوفاة إذا تعذر إيقاف النزيف أو إذا حدث النزيف في أحد الأعضاء الحيوية كالدماغ.
كيف تؤثر الهيموفيليا على الحياة اليومية للمصاب؟
غالبا ما يواجه الأشخاص المصابون بالهيموفيليا تحديات في حياتهم اليومية، وتشمل هذه التحديات عادة صعوبة في الحركة، نزيف غير متوقع، وآلام، والشك في قدرتهم على أداء الأنشطة اليومية، والتي يمكن أن تؤثر على اختيارهم للهوايات والأنشطة التي يقومون بها!
ما هي أبرز مسببات الوفاة المتعلقة بالهيموفيليا؟
الأسباب الأكثر شيوعا للوفاة بين مرضى الهيموفيليا هي النزيف داخل الجمجمة والسرطان، كما أن متوسط العمر المقدر للأشخاص المصابين بالهيموفيليا 77 عاما ، وهو أقل بـ 6 سنوات من متوسط عمر الرجال العاديين والذي يبلغ عادة 83 عاما.
هل يمكن أن تزداد الهيموفيليا سوءًا؟
مع مرور الوقت، يمكن أن يؤدي النزيف المتكرر في المفاصل والعضلات إلى مشاكل دائمة مثل التهاب المفاصل وآلام مستمرة قد تنتهي بتلف المفاصل، ويمكن أن تؤثر هذه المشاكل على التوازن وتزيد من خطر وقوع الشخص، وهو ما يهدد جودة الحياة وعيشها كما يتمنى المريض.
هل تزداد الهيموفيليا سوءًا مع التقدم في السن؟
اكتشفت أبحاث مختلفة أنه مع تقدم مرضى الهيموفيليا في السن، فإنهم يواجهون تحديات الشيخوخة المعتادة، إلى جانب المضاعفات الإضافية للهيموفيليا، بما في ذلك نزيف المفاصل والسمنة والتي هي أيضا مصدر قلق لكبار السن المصابين بالهيموفيليا، حيث يمكن أن تؤدي إلى تفاقم نزيف المفاصل وتؤدي إلى مشاكل وصعوبات في الحركة
هل الهيموفيليا مرض دائم؟
بالنسبة لبعض الأفراد المصابين بالهيموفيليا من النوع أ، سيحتاجون إلى رعاية طبية مستمرة لمنع النزيف المفرط طوال حياتهم، ويستكشف العلماء حاليًا علاجات مبتكرة مثل استبدال الجينات أو العلاج الجيني الذي يمكن أن يكون طفرة كبيرة في المستقبل.