اليوم العالمي 2016

فلسطين تحي اليوم العالمي للهيموفيليا بنشاط مركزي في مدينة البيرة

 البيرة :-احتضنت قاعات وحدائق منتزة بلدية البيرة  النشاط المركزي بمناسبة اليوم العالمي  للهيموفيليا والذي اقامته الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم بالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية وبرعاية محافظ رام الله والبيرة الدكتورة ليلى غنام وبدعم من الصندوق العربي للانماء الاقتصادي والاجتماعي وبحضور السفير التركي  كضيف شرف والدكتور سمير شماسنة رئيس جمعية الصداقة التركية الفلسطينية للخريجين والاستاذ معن دعيبس من الهيئة المستقلة لحقوق الانسان – ديوان المظالم. وعدد من ممثلي المؤسسات الرسمية والاهلية. حيث شارك المرضى وعائلاتهم من مختلف محافظات الضفة الغربية.

 وقد تميزاللقاء بمحاورمتعددة فكان الجانب الرسمي  والجلسات التوعوية  والتثقيفية للمرضى وعائلاتهم والفقرات الترفيهية و  الفلكورية ومداخلات شعرية للشاعر الصاعد حذيفة الهذالين و كما خصصت جلسة لنقاش وتوثيق احتياجات المرضى ومشاكلهم  بالاضافة الى برنامج خاص  بالاطفال.

وقد استهل النشاط بقراءه عطرة من القران الكريم و تبعها السلام  الوطني. أما جميل الهدمي  ممثل  محافظ محافظة رام الله  والبيرة فقد نقل تحيات وتاكيد وقوف عطوفة الدكتورة ليلى غنام مع المرضى  وتاكيدها على اهمية العمل المجتمعي التطوعي لخدمة   الشرائح المهمشة ومن ضمنها مرضى نزف الدم – الهيموفيليا.

 اسامة النجار  ممثل وزير الصحة الدكتور جواد عواد وضح اليات وخطط الوزارة بالنهوض بالرعاية الصحية لكافة المرضى وبين خصوصية احتياجات  مرضى نزف الدم  وان الوزارة تولي احتياجات المرضى اهتمام خاص وفي مداخلته اشار الى ان الوزارة في عطاء العام الماضي صرفت ما يقارب ال23 مليون شيكل  على العوامل المخثرة للمرضى وبين ان حملة التبرع الوطنية التطوعيةالتي ستنطلق في ا حزيران سيكون لمرضى نزف الدم جزئية مهمة فيها .فمن خلال دراسة تقوم بها الوزارة  تدرس الية تحضير العوامل المخثرة من وحدات المتبرع بها  على المدى البعيد.

كلمة الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم قدمها رئيس الهيئة الادارية جاد الطويل فبين اهمية تطبيق مبدأ الحق بالصحة والذي اقرته القوانين الدولية والمحلية  وبين  الطويل أن حقوق مرض نزف الدم  لا زالت في ادنى مستوياتها كما هو حال بقية الامراض المزمنة مع ان  الجمعية والمرضى يدركون تعاظم الاولويات  في الوزارة و يتم تفهم مشاكل التوريد للادوية  وقلة الموارد البشرية والمالية.  واضاف الا ان صحة وحياة المرضى اغلى من اي شيء اخر وهي اولوية الاولويات   "فمن احيا نفسا فكانما احيا الناس جميعا" ، طالب  بوضع   خطة  استراتيجية  يضعها سويا   المرضى وعائلاتهم والجمعية  ووزارة الصحة وتتلخص معالم  الخطة في الامور التالية:

   تشخيص دقيق لنوع وشده العوامل المخثرة لكافة المرضى بخط متواز مع انشاء سجل وطني واعتماد بروتوكولات علاجية لكافة المرضى وكافة العوامل المخثرة. والاهم في الامر توفير العوامل المخثرة  المركزة للمرضى ليس عند الحاجة الطارئة فقط بل على مدار الساعة، ووقائياوكعلاج بيتي. وهذا يوفر على الوزارة  الملايين  من الميزانيات استرتيجيا. وانشاء العيادات و توفير الرعاية  الشمولية الدورية لمضاعفات النزف   من اسنان وعيون ومفاصل وعلاج طبيعي وكبد وغيرها.  من خلال ايجاد بيئة دائمة مناسبة للعمليات الجراحية من عظام وعيون واسنان لمتابعة مضاعفات النزف. وهذا يتزامن مع توفير الرعاية النفس اجتماعية  للمريض وعائلته.ضرورالعمل كفريق متكامل بين الشركاء وتحديد الادوار.

كلمة المرضى وعائلاتهم قدمها  جمال عيد  والذي  بين للمشاركين من المرضى وعائلاتهم الجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم كغيرها من الجمعيات التطوعية المتخصصة اساس  عملها ليس فقط هيئاتها الادارية او دعم المتطوعين والمتبرعين، بل يعتمد  نجاح عمل الجمعية على مشاركة المرضى وعائلاتهم بجهد اساسي في رسم سياسات وعمل الجمعية وابراز المطالب بالعلاج.

الجلسة الحوارية التي كانت بمثابة التوثيق لمطالب واحتياجات المرضى وعائلاتهم فقد ادارها الاستاذ معن دعيبس من الهيئة المستقلة لحقوق الانسان – ديوان المظالم  والدكتور هشام درويش عضو الهيئة الادارية  والتي تحدث  فيها المرضى وعائلاتهم عن المشاكل التي يواجهونها في تلقي الخدمات او المطالبة بالخجمات من الوزرات المختلفة كالصحة والشؤون الاجتماعية والتربية والتعليم  والمؤسسات الخاصة وتم الاتفاق ان يتم تقوثيق هذه التظلمات وتقديم شكاوي شخصية وجماعية بالتنسيق مع الجمعية وديوان المظالم فالحق في الصحة والتعليم والعيش بكرامة اقرته القوانين المحلية والعالمية.

وفي نهاية اللقاء قامت الهيئة الادارية للجمعية ب شكر وتكريم  الداعمين والمتطوعين محافظة رام الله والبيرة  ، وزارة الصحة  ، الصندوق العربي للانماء الاقتصادي  والاجتماعي  ، شركة النبالي والفارس ،  شركة سنابل الخير، مجموعة عمار الارض ،فرقة ناي للدبكة الشعبية ،  فرقة راجعين ، جمعية الحياة للعمل التنموي،  الدكتور. طارق بالي وادارة منتزه بلدية البيرة.  

.