ورشة رام الله

ورشة متخصصة

أمراض نزف الدم  الوراثية - البروتوكولات العلاجية والعمليات الجراحية

 

 اختتمت الجمعية الفلسطينية لأمراض نزف الدم في مقر الجمعية في مركز البيرة الطبي  وبالتعاون مع وزارة الصحة الفلسطينية يوم علمي لنخبة  طبية متخصصة من طواقم مستشفيات محافظات الضفة الغربية. ويأتي هذا اللقاء استكمالا وتتويجا  لما عقد من ورشات  في الاشهر الماضية، في مناطق الوسط والشمال والجنوب، والتي اتت في  سياق نقاش وتوثيق المعلومات من أجل اعتماد وتطبيق البروتوكولات  العلاجية لامراض نزف الدم الوراثية في فلسطين.

 

تم تسليط الضوء والنقاش في هذا اليوم العلمي على أمراض نزف الدم من نواحي علمية وطبية، كما تم استعراض خبرة العام الماضي من الطواقم الفلسطينية في اجراء خمس عمليات جراحية متخصصة لزراعة مفاصل ركب صناعية  لمرضى نزف دم  وتحدثت الطواقم  عن آلية  التحضير المختبري والعمل الجراحي والطبي والعلاج الطبيعي  والدعم النفسي والاجتماعي. وقد بين المشاركون على اهمية التشخيص الدقيق لانواع نزف الدم لكل مريض ونسبة العوامل المخثرة وما يحتاجه المرضى من العوامل المخثرة – الادوية-  والعلاج الطبيعي في موازاة العمل الجراحي .

بدوره رحب رئيس الهيئة الادارية للجمعية الفلسطينية لامراض نزف الدم الاستاذ جاد الطويل  بالأطباء المشاركين واشاد بالشراكة التكاملية بين الجمعية ووزارة الصحة الفلسطينية، مبينا ان دور الجمعية يتركز ويتمحور في التوعية والتثقيف والحشد والمناصرة والتاكيد على حقوق المرضى من باب الحق في الصحة والذي اقرته القوانين المحلية والعالمية والمواثيق الإنسانية . واشار الطويل الى جهود وزارة الصحه في توفير العلاج- العوامل المخثرة – بكافة انواعها لهؤلاء المرضى. و بين دور الجمعية التنسيقي  والتوعوي من خلال مقر الجمعية او  المنسقين في المحافظات المختلفة  من أجل توفير الخدمات التكاملية والشمولية للمرضى في الضفة وقطاع غزة ومن خلال الجهات المقدمة للخدمات وبخاصة وزارات السلطة الوطنية الفلسطينية. حيث ان الهدف الاول  والاسمى توفير الرعاية الشمولية للمرضى والحد من الاعاقات  للمرضى وتقليل حالات الوفاه بينهم من خلال اعتماد وتطبيقبروتوكول علاجي موحد من قبل وزارة الصحة.

 

 ولخص الدكتور هشام درويش استاذ الكيمياء الحيوية والوراثة  في الجامعة الأمريكية وعضو الهيئة الادارية للجمعية احتياجات المرضى في ضرورة  التشخيص الطبي الدقيق لنوع مرض النزف لدى كل مريض والتي تضم بالاضافه الى الهيموفيليا من نوع أ و ب  اختلال في احد عوامل تخثر الدم ال 13 الأخرى واعتلال في عمل  الصفائح الدموية ، واشار الى   ضرورة توفير العوامل المخثرة -الادوية - للمرضى بكافة انواعها وذلك حسب البروتوكولات العلاجية وعلى مدار الساعة ضمن العلاج البيتي والعلاج الوقائي،  وبالكميات المناسبة وليس بشكل متقطع،  وطالب الدكتور درويش ان يتم رفع الميزانيات المخصصة للصحة  وان يتم متابعة  ووضع اليات  تضبط الية  توفير وتوزيع العوامل من الموردين وللمستشفيات وللمرضى .

كما بين الأستاذ الطويل ان هناك ضرورة قصوى  لتوفير العيادات الشمولية الدورية والعمليات الجراحية المتخصصة لمضاعفات النزف وضرورة توفير الدعم النفسي والاجتماعي للمرضى وعائلاتهم ومن اجل دمج المرضى وعائلاتهم مجتمعيا. ونوه الطويل الى ان المشروع الايطالي القادم بشراكة مع  وزارة الصحة الفلسطينية والمؤسسات الايطالية يجب ان يأخذ بعين الاعتبار الاحتياجات الفردية للمرضى والمجتمعية  والوضع الجغرافي والسياسي والاقتصادي في فلسطين  مقارنة بالنماذج العلاجية المتبعة عالميا  في علاج مرضى نزف الدم.  

 

 أما اخصائي العلاج الطبيعي والتاهيل من المركز العربي الامريكي لجراحة العظام والعيادات التخصصية فؤاد الحنش فقد جاءت مداخلاته  حول العلاج الطبيعي واهميته لمرضى نزف الدم وتحدث عن  تجربته في رعاية الخمس مرضى الذين اجريت لهم  عمليات زراعة مفاصل الركبة  وماصاحب  هذه العمليات من تحضير قبل اجراء العمليات واجراء تمارين وتقوية العضلات للمرضى ومراحل المتابعة للمرضى.

و  في نهاية اللقاء فقد تم تلخيص  ابرز النقاط  من قبل المشاركين من فني المختبرات وممثلي المرضى واعضاء  الهيئة الادارية واطباء وجراحين   بالامور التالية:

 

1-   ضرورة ان يكون هناك مركز وطني واحد  لامراض نزف الدم والهيموفيليا  كمرجعية في فلسطين.

2-    ان يتم توفير المختبرات في المراكز المختلفة بالأجهزة التخصصية الحديثة ومستلزماتها  من مواد باستمرار وعلى مدار الساعة بما يخص امراض نزف الدم الوراثية .

3-   التشخيص الدقيق للمريض وتحديد نوع العامل المخثر ونسبته.

4-   توفير العوامل المخثرة بكافة انواعها  من خلال العلاج البيتي والوقائي .

5-   توفير و تدريب اطباء وطواقم تمريض  وفني مختبر واخصائي علاج طبيعي  وغيرهم  بما يتعلق  امراض نزف  الدم  ورعاية المرضى.

6-   تعميم البروتوكولات العلاجية على المستشفيات من قبل وزارة الصحة وتقديم الدعم النفسي والصحي والاجتماعي داخل المستشفيات للأطفال.

 وقد  شكر الأستاذ جاد الطويل رئيس الهيئة الإدارية للجمعية  المشاركين في هذا اللقاء وثمن دعم الصندوق العربي للانماء الاجتماعي والاقتصادي للجمعية في هذا المشروع والمساهمة بشكل كبير في دعم جهود الجمعيه ووزارة الصحه قي توفير خدمات متخصصة لمرضى نزف الدم في فلسطين والتي  تامل الجمعية على تطويرها لتشمل كافة أنواع العمليات الجراحية اللازمه لمرضى  النزف في المستقبل. مرحبا ..هذه رسالة من دنيا الوطن نعلمكم ان الخبر المرسل بعنوان (ورشة متخصصة حول أمراض نزف الدم الوراثية) قد نشر .يمكنكم الإطلاع عليه من خلال هذا الرابط :http://www.alwatanvoice.com/arabic/news/2018/03/03/1126941.html